발달장애인 가족 사회적 보호체계 절실

고무중 송산2동행정복지센터 복지지원과장

지난 추석, 전 국민은 고향을 찾거나 달콤한 휴가를 만끽하며 들떠 보냈을 것이다. 그러나 조상께 차례도 올리지 못하고 추석연휴 내내 차가운 마루바닥에서 낮과 밤을 지새우는 사람들이 있었다.

9월12일부터 의정부시청사 로비등에서 농성을 벌이는 장애인부모연대 가족과 발달장애자녀를 보면서 안타까움과 아픈 마음을 금할 수 없다.

바로 옆에는 시청 공무원들도 추위 속에 똑같이 밤을 새워 비상근무를 하고 있었으니 모두의 아픔이다. 그 고통의 시간을 보내며 시위와 농성을 벌이는 발달장애인 부모들의 심정은 얼마나 다급한 것일까?

의정부시의 등록장애인 2만540명중 발달장애인은 1624명(7.9%)이다. 의정부시 발달장애인 부모들의 모임인 새누리장애인 부모연대가 시청사에 진입해 31일간 농성을 벌이는 사상초유의 일이 발생했다.

이 단체원들은 20세 이후 갈 곳이 없는 성인발달장애인을 위한 평생교육센터 설치와 소득에 상관없는 평생교육바우처 제도 도입, 공공일자리 개발·확대, 활동 보조 추가시간 보장 등을 요구하였다. 발달장애(지적장애, 자폐장애)란 어느 특정 질환 또는 장애를 지칭하는 것이 아니라 해당하는 나이에 이루어져야 할 발달이 이뤄지지 않은 상태로 발달선별검사에서 평균기대치보다 25%가 뒤처져 있는 경우를 말한다.

발달장애를 둔 부모의 어려움은 장애자녀가 항상 안전상 위험에 노출되어 있고 사회와 이웃의 외면과 눈총 속에 살아가야 하는 것이다. 그 가족은 장애자녀의 부양에 지쳐 힘든 삶을 견디다 못해 국가에 호소하고 지자체에 기댈 수밖에 없는 현실에 처해있다. 이런 긴박하고 절실한 가정을 위해 국가와 지자체가 어떻게 대처하는가?

정부에서는 지난 9월12일 발달장애인들에게 생애주기별 필요한 지원을 제공하는 종합대책을 발표했다. 오는 2022년까지 통합유치원을 1곳에서 17곳으로, 유치원 특수학급을 현 731개에서 1131개로 늘려 영·유아기 발달장애인을 지원한다. 청소년을 위해 방과 후 돌봄 바우처를 신설해 내년에 4000명 지원, 현재 174곳인 특수학교를 2022년까지 20곳 더 확대한다. 장애학생 직무·취업 역량 향상을 위한 `발달장애인훈련센터`를 올해 7곳에서 2022년까지 17곳으로 늘리는 것을 주요한 골자로 하는 내용이다.

이런 작금의 사태와 관련하여 의정부시에서는 금년 내 발달장애인평생교육센터 설립에 필요한 조례제정, 발달장애인 부모 및 시장 등 공무원이 함께 하는 협의체 구성, 경기도와 중앙정부를 상대로 한 정책 제안 등 그들의 요구를 적극 수용하여 추진할 것이라고 약속했다.

그러나 지자체의 추진에는 한계가 있다고 본다.‘장애중의 장애’라고 일컬어지는 발달장애인의 보호와 생계를 위해 이제는 국가가 적극 나서야 한다. 장애자녀도 태어나는 순간 인간의 존엄함을 가진 존재로서 사회의 구성원으로 편안하게 자라야 함은 당연하다. 개인이 짊어지길 어려운 고통을 국가와 지역사회가 함께 나눠 위로받기를 그들은 진정으로 바라고 있다.

국가에서는 치매국가책임제에 필적할 만한 ‘발달장애인 국가책임제’ 같은 근본적인 정책을 수립해야 한다. 우리 지역사회에서는 교육부 산하 국가장애인평생교육진흥센터에서 추진 중인 장애인평생교육센터를 반드시 의정부시에 유치하도록 모두가 나서야 할 것이다. 특히 지역 정치인의 노력으로 장애인과 비장애인이 함께 어울려 살아가는 세상을 만들어 나가길 기대한다.

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